Вигенин и Пенкова: „Редките нюанси в палитрата на живота“ – инициатива в подкрепа на деца с редки заболявания
В гр. Ямбол на 11 април 2025 г. под домакинството на местния информационен офис на Делегацията на българските социалисти и Комплекса за предоставяне на социални услуги, се проведе значимо събитие, под надслов „Редките нюанси в палитрата на живота“. Това е първата от поредицата дискусии в страната насочена към повишаване на осведомеността и подкрепата за деца с редки заболявания.
Редките заболявания, които засягат между един и пет души на 10 000, са сериозно предизвикателство за здравните, социалните и икономическите системи на Европейския съюз (ЕС). Макар тези заболявания да са индивидуално редки, общият брой на засегнатите в Европа надхвърля 30 милиона души, като 80% от случаите са с генетичен произход. Симптомите често се проявяват в ранна детска възраст, което поставя значителни изисквания върху здравните и социалните системи.
Основни предизвикателства
- Липса на ранна диагностика:
- Средно са необходими 5-7 години за поставяне на точна диагноза.
- Ограничен достъп до лечение:
- В по-малки държави като България пациентите често срещат трудности при достъпа до иновативни терапии.
- Недостатъчно международно сътрудничество:
- Ограничената интеграция между здравните системи затруднява достъпа до Европейските референтни мрежи (ЕРМ), които обединяват специалисти за лечение на редки заболявания.
В България около 370 000 души страдат от редки заболявания. Въпреки наличието на 34 експертни центъра в университетските болници в София, Пловдив, Варна и Плевен, само седем от тях са пълноправни членове на ЕРМ, което ограничава възможностите за лечение.
Друг проблем е недостигът на животоподдържащи лекарства и липсата на механизми за улесняване на вноса им от други страни. Тези трудности изискват целенасочени законодателни и административни мерки.
Европейски инициативи
На ниво ЕС се предприемат действия за справяне с предизвикателствата, свързани с редките заболявания. Групата на социалистите и демократите в Европейския парламент (ЕП) предлага значително увеличаване на бюджета за здравеопазване от 5 млрд. евро на 25 млрд. евро за следващия финансов период. Основните приоритети включват:
- Увеличаване на средствата за научни разработки и иновации.
- Насърчаване на трансграничното сътрудничество.
- Регулации за безопасно използване на изкуствен интелект в медицинските изследвания.
„Редките нюанси в палитрата на живота“
Кристиан Вигенин: Координация и европейска солидарност
Кристиан Вигенин, член на Комисията по обществено здраве на Европейския парламент и ръководител на Делегацията на българските социалисти, обърна внимание на:
- Фокус върху редките заболявания в европейската политика:
- „Говорим за близо 8000 редки заболявания в ЕС, което изисква по-добра координация и обединение на усилията на страните членки,“ заяви Вигенин. Той настоява за разширяване на Европейските референтни мрежи и увеличаване на финансирането за научни изследвания.
- Увеличаване на бюджета за здравеопазване:
- В рамките на групата на социалистите и демократите в ЕП е предложено значително увеличение на бюджета за здравеопазване. Целта е подобряване на достъпа до животоспасяващи лекарства и терапии.
- Достъп до здравни услуги в България:
- Вигенин акцентира върху необходимостта от мобилизиране на европейски средства и внедряване на изкуствен интелект за ранна диагностика и персонализирано лечение.
- Повишаване на осведомеността:
- Под негово ръководство са организирани редица инициативи, включително благотворителна акция за деца със слухови проблеми и планирана кампания за деца с аутизъм през април 2025 г.
Цветелина Пенкова: Социални и законодателни мерки
Цветелина Пенкова, също представител на групата на социалистите и демократите, акцентира върху социалните и институционалните аспекти на проблема:
- Социална интеграция:
- Пенкова подчертава нуждата от преодоляване на социалната стигма и интеграция на хората с редки заболявания в обществото.
- Реформи в образованието:
- Подкрепя създаването на приобщаваща среда за децата с редки заболявания чрез адаптирани учебни програми и специализирана подкрепа.
- Достъп до лекарства и терапии:
- Настоява за законодателни мерки за улесняване на вноса на животоспасяващи лекарства и по-добро сътрудничество между държавите членки.
- Подкрепа за семействата:
- „Диагнозата представлява не само медицински, но и сериозен социален и психологически проблем,“ заяви Пенкова, като подчерта важността на разширяването на социалните услуги.
- Законодателни инициативи:
- Работи за регулиране на иновативните технологии, включително изкуствен интелект, в диагностиката и лечението на редки заболявания.
В дискусията в Ямбол се включиха представители на местната власт, образователни и здравни институции, социални организации, родители и деца. Сред участниците бяха заместник-кметът на община Ямбол Енчо Кирязов, заместник-кметът на община Тунджа Стоян Петков, народният представител от Ямбол Красимир Йорданов „БСП – Обединена левица“, д-р Недялка Петкова-Влахова, началникът на Спешно отделение на ямболската болница д-р Райно Георгиев. Събитието демонстрира как координацията между местни, национални и европейски институции може да доведе до конкретни действия за подобряване на качеството на живот на хората с редки заболявания. Редките заболявания изискват солидарност, адекватна здравна грижа и приобщаваща социална политика. Инициативи като тази в Ямбол подчертават важността на усилията в тази посока.
